Isis (haar verhaal)

Toen Isis klein was, was ze erg ondernemend en vrolijk. Ze stond bekend als een lief en betrokken meisje die van een grapje hield. Ze heeft jarenlang op de “Telekids musical school” gezeten. Zingen, dansen en toneel waren haar lust en haar leven. Ze speelde in twee musicals in een echte grote schouwburg.

Door 2 ongelukkige valpartijen waarbij haar nek is beschadigd is de CCI en IJV ontstaan. De eerste valpartij was toen ze een jaar of 5 was. Sinds die tijd heeft ze altijd al hoofdpijn en nekpijn. Sinds die tijd begon ze haar hoofd te ondersteunen, omdat deze zo zwaar was. Achteraf is dat de eerste aanwijzing geweest voor het drama waar we nu inzitten. Bij haar tweede valpartij, ze was toen 10 jaar, heeft ze een scheurtje in haar nekwervel opgelopen. Isis kwam hiervan wekenlang plat te liggen, van de pijn. Ze had een nekkraag maar die deed alleen maar meer pijn. Na een week of 3 helemaal plat liggen, ging ze rustig aan weer dingen op bed doen. Maar de pijn bleef, die is nooit meer weggegaan. Zo ook de vermoeidheid.

Ondertussen kreeg Isis elke zes maanden een nieuwe bril, want daar bleven we de hoofdpijn op afschuiven. Dan nog maar een keer naar de huisarts vanwege haar nek, nog een keer en nog eens. Te losse nekspieren zoals de huisarts het beschreef. Isis deed jarenlang oefeningen om haar nekspieren te versterken. Maar dit loste niet het probleem op. Isis nam een jaartje rust met naschoolse activiteiten en de focus ging naar afspreken met vriendinnen. Dit jaartje werden er drie.

In de tweede klas van de middelbare school, moest Isis een aantal keer van school gehaald worden. Dan was ze flauwgevallen of ze zat er tegenaan. Wanneer dit gebeurde had Isis een spierwit gezicht en blauwe benen, met een hartslag van 140 of hoger. Ze werd al ziek als ze ging zitten, of staan. Haar hartslag vloog omhoog, ze werd duizelig, had blauwe benen en een wit gezicht.Deze symptomen werden door de moeder van Isis herkend, namelijk POTS. Isis heeft nog niet de officiële diagnose hiervoor, zij is in afwachting van de oproep. Isis begon nu steeds meer lessen te missen op school.

Toen er, door de uitbraak van Corona, thuisonderwijs volgde, sloot dit goed bij Isis aan. Ze kon het zittend/hangend of liggend in bed doen en ook goed volhouden. Geen onnodig hoge hartslag die haar uitputte of blauwe benen met een wit gezicht. Ze knapte weer een beetje op, genoeg om weer even deel te nemen aan school, ter afronding van het schooljaar. 

Isis is in juni 2020 naar Barcelona geweest. Haar moeder, Chantal, was daar nog omdat zij net geopereerd was. Isis heeft in overleg met de artsen in Barcelona daar scans en onderzoeken gehad. Ten eerste omdat ze verdacht werd van de bindweefselziekte hEDS. Ten tweede vanwege de nek ongelukken waarna haar klachten nooit weg zijn gegaan. 

Er vanuit gaande dat het opereren pas met 18 jaar zou kunnen gebeuren, konden we maar beter weten wat ons te wachten stond. De uitslagen waren slechter dan gedacht, een complicatie. De Internal Jugulair Vain zit afgekneld, maar dan ook niet een klein beetje afgekneld. Waar het bloed hoort te stromen, druppelt het bij Isis. Isis kreeg nekoefeningen mee. Al vanaf het begin zat Isis met tranen over haar wangen, zich door de oefeningen heen te vechten. 

Toen school weer begon in september, hebben we (in overleg met school) ingezet op halve dagen. Isis ging naar school, dan naar huis op bed, ‘s avonds huiswerk of even gamen en dat op repeat. Dit heeft ze 1 schoolweek vol gehouden. Op de vrijdag ging ze na een ochtend school op bed en kwam er niet meer af voor twee, drie weken. Ze begon met 16-20 uren slapen van de 24. Toen hebben we toch de oefeningen van Barcelona weer opgepakt, welke er niet beter op werden. Er bleef maar één van de vijf mogelijk zonder tranen van pijn. Het slapen werd er niet anders op, dit ritme hield zich zo een maand of drie vol. Op dit moment slaapt zo ongeveer 18-20 uur per dag. Ze kreeg er nog een klacht bij, alle dagen enorm misselijk zijn.

Na overleg met Barcelona, werd er gevraagd wanneer Isis zou kunnen komen om het Halo traject te starten. Het schrijnende antwoord is, als er geld voor is.